Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας έχει ερευνηθεί και μελετηθεί ενδελεχώς ιδιαίτερα την τελευταία δεκαετία. Δεν υπάρχει ίσως τίποτα ιδιαίτερα σημαντικό σε επίπεδο επιστημονικής ανακάλυψης που να μπορούσα να προσθέσω στις γνώσεις σας σήμερα, εκτός από την προσωπική μου εμπειρία, στην πράξη μαζί της, σαν ψυχολόγος. Και την γοητεία που μου ασκεί σαν άνθρωπος. Δουλεύοντας καθημερινά για 8 χρόνια με ασθενείς με τη συγκεκριμένη νόσο, με συνεπήρε η ‘αναρχικότητά’ της. Και αυτή της την γοητεία που κρύβεται στο άγνωστο της αιτίας, της έκβασής και των ψυχολογικών αντιδράσεων που προκαλεί, θα ήθελα να δείξω, καθώς και τα κύρια σημεία του τρόπου δουλειάς σαν ψυχολόγος στην Ελληνική Εταιρία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Στο 1 ο μέρος θα αναφερθούν οι ιδιαιτερότητες της Σκλήρυνσης και τα σημεία που μου φάνηκαν χρήσιμα στον τρόπο δου-λειάς και στο 2ο τα βασικά σημεία του τρόπου δουλειάς στην πράξη.

Στην Ελληνική Εταιρία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας λοιπόν, δουλεύουμε με άτομα που τους ‘έτυχε’ αυτή η νόσος. Και αναφέρομαι σ’αυτή τη λέξη ‘έτυχε’ γιατί δεν είναι ακόμη σαφή τα αίτιά της. Από όσο γνωρίζω δεν υπάρχει ακόμα, μετά από 180 χρόνια, η ακριβής αιτία, άρα και η οριστική λύση της.Το Ιο στοιχείο που της προσδίδει μυστήριο, για ‘μένα. Στην πραγματικότητα δεν είναι και τόσο γοητευτικό, γιατί στο μυαλό των ανθρώπων που δεν εμπλέκονται θεραπευτικά με το αντικείμενο, μεταφράζεται σε taboo. Taboo, κατάρα, στίγμα. Κάτι, για το οποίο δεν μιλάμε. Και ότι δεν εκφράζεται, δεν γίνεται λόγος μπορεί να αρνηθούμε την ύπαρξή του, να θαφτεί, να απω­θηθεί. Ο ασθενής, και θα αναφέρο­μαι στη λέξη ασθενής για τη σωμα­τική του νόσο, για να φτάσει στο ση­μείο να θέλει να μιλήσει γι’ αυτό, θα πρέπει ήδη να έχει αρνηθεί να το… αρνηθεί. Δεν είναι το ίδιο με το να έχει σπάσει πχ. Το πόδι του.

Χωρίς να θέλω να υποτιμήσω την συμβολική σημασία ενός σπασμέ­νου μέλους, η θεραπεία του, ακο­λουθεί μια σταθερή πορεία, η έκβα­ση της οποίας είναι σαφής. Ανάλογα με τη σοβαρότητα του, συνήθως είναι θετική, με σχετικά σύντομο χρόνο ανάρρωσης. Και αν δεν είναι σύντομος, κάποια στιγμή θα γίνει καλά. Δεν συμβαίνει όμως το ίδιο με την Σκλήρυνση, που, αν αφεθεί χω­ρίς τη σωστή θεραπεία, επιδεινώνε­ται συνεχώς.

Ευτυχώς, μέσω της συνεχούς έρευνας υπάρχουν σοβαρές θεραπείες σταθεροποίησής της. Είναι όμως χρόνια και τα συμπτώματά της ποτέ δεν είναι ακριβώς τα ίδια. Αυτό εί­ναι το 2ο στοιχείο, που για εμένα της προσδίδει γοητεία. Το ότι δεν ακριβή πρόβλεψη του τι ακριβώς θα πολεμήσεις, που και πότε και αν θα χτυπήσει μετά. Μπορεί να φέρει πάρεση, σπαστικότητα, διπλωπία, δυσαρθρία, δυσφαγία, αντιληπτικά και συναισθηματικά ελλείμματα, ακράτεια ούρων, πόνο, κόπωση… ο κατάλογος είναι μεγάλος. Και ανάλογα με τη συμβολική σημασία του σωματικού μέλους ή λειτουργί­ας που θα πλήξει, θα πρέπει να εί­ναι ο ψυχολόγος προετοιμασμένος και για την αντίστοιχη ψυχολογική αντίδραση. Π.χ. πώς θα μπορούσε να αντιδράσει ένας νεαρός άντρας, όταν στο απόγειο της αναπαραγω­γικής του ζωής έχει να αντιμετωπί­σει ανάμεσα σε άλλα και τη στυτική δυσλειτουργία…?

Για έναν άνθρωπο, συνήθως νέο 25-35 ετών, η διάγνωσή της ισοδύ­ναμε! με ένα ισχυρό σοκ, διότι σύμ­φωνα τουλάχιστον με τα υπάρχο­ντα δεδομένα θα τον συντροφεύει μια ζωή. Εκτός από την πιθανή δι­αταραχή μετατραυματικού στρες από το ισχυρό σοκ της αναγγελίας της άφιξής της, σαν ψυχολόγο με εξέπληξε η ποικιλία των ψυχολογι­κών εκφράσεων του ψυχικού πό­νου, ανάλογα με το άτομο και τις ψυχολογικές άμυνες του.

Αυτό είναι το 3ο στοιχείο, που για εμένα της προσδίδει μυστήριο. Το ότι σαν ψυχολόγος ποτέ δεν ξέρω τι ψυχολογική αντίδραση να περι­μένω. Οι αντιδράσεις είναι μοναδι­κές, γιατί τα συμπτώματά της είναι μοναδικά. Αν το δούμε λιγότερο ρομαντικά, το πρώτο που συνήθως πλήττεται είναι η εικόνα του σώματος. Ξαφνικά μπορεί να αλλάξει η αντίληψη για το προηγουμένως ακέραιο και υγιές σωματικό Εγώ. Το πένθος για την απώλεια της υγεί­ας επηρεάζει όλους τους ασθενείς, αν και ο καθένας έχει τους δικούς του ρυθμούς, τρόπο έκφρασης και ικανότητα προσαρμογής. Ο άνθρω­πος ξαφνικά μπορεί να μην είναι πια τόσο εύρωστος, αρρενωπός ή θηλυκός, επαγγελματικά επιτυχής, ατομικά και κοινωνικά λειτουργι­κός. Ως συνέπεια, συνήθως αυξά­νεται το άγχος και μειώνεται η αυ­τοπεποίθηση. Μπορεί να εμφανι­στούν καταθλιπτικά συμπτώματα, ή αν είναι απότομη η αλλαγή της συνειδητοποίησης του σωματικού Εγώ, ακόμη και ψυχωτικού τύπου άμυνες. Μπορούμε να περιμένου­με ακόμη ίσως και την εμφάνιση ευφορικού συναισθήματος, συνή­θως λόγο άρνησης.

Επίσης, επειδή αλλάζουν οι ισορ­ροπίες στο ατομικό σωματικό, αντιληπτικό και συναισθηματικό επίπεδο, αλλάζουν και οι ισορροπί­ες ανάμεσα στο άτομο και το περι­βάλλον του. Ρόλος του ψυχολόγου είναι να συντονίσει τα θέλω και τις απαιτήσεις και των δύο πλευρών, καθώς αλλάζουν στην εξέλιξη της αποκατάστασης. Οι άμεσοι συνο­δοί περνούν και αυτοί τα στάδια προσαρμογής από το σοκ στην αναπηρία στην αποδοχή, βγάζο­ντας στην επιφάνεια τους δικούς τους ασυνείδητους φόβους, κα­θώς επίσης και ενοχές και πιθανώς υπέρμετρες προσδοκίες, θυμό ή υπερπροστατευτικότητα. Ψύ­χραιμος χειρισμός θα ήταν καλό να γίνει ως προς τον ρόλο του ανθρώ­που με σκλήρυνση στο οικογενεια κό σύνολο, ιδιαίτερα στην περίπτω­ση που έχει τεκνοποιήσει.

Καλό επίσης θα ήταν ο ψυχολόγος να ξέρει τα όριά του. Π.χ. στα πλαί­σια της διεπιστημονικής ομάδας να αφήνει την προσαρμογή στο κοι­νωνικό και εργασιακό περιβάλλον στα χέρια του αρμόδιου κοινωνικού λειτουργού. Ο σωστός χειρισμός των ισορροπιών ανάμεσα στους θεραπευτές, τον ασθενή και τους συνοδούς του, ώστε να λειτουρ­γούν σαν ένα αρμονικό σύνολο, είναι κατά τη γνώμη μου, ένα από τα σημαντικότερα και δυσκολό­τερα κομμάτια της θεραπευτικής διαδικασίας.

Ένα σημείο που προσωπικά δε με γοητεύει και τόσο… μέχρι τη στιγμή που ανατρέπεται βέβαια… είναι το ότι μπορούμε να έχουμε ένα βαθμό πρόβλεψης των συναισθηματι­κών αντιδράσεων του ασθενή με σκλήρυνση στο στρες, ανάλογα με την προσωπικότητά του. Οι συναισθηματικές αντιδράσεις επι­δεινώνονται κάτω από το φάσμα της πάθησης. Σαν ψυχολόγοι, επι­διώκουμε την λειτουργικότητα του ανθρώπου με Σκλήρυνση. Το να βγει από το ρόλο του αρρώστου. Όμως, υπάρχουν κάποια στοιχεία του χαρακτήρα που μπορούν να μας βοηθήσουν να μην περιμένου­με ότι αυτό δεν θα είναι εύκολο.

Κατά τη γνώμη μου, η χρόνια αυτή πάθηση λειτουργεί σαν μεγεθυντι­κός φακός, τονίζοντας τα προϋπάρχοντα στοιχεία του χαρακτήρα. Θετικά ή αρνητικά. Αν ο ασθενής ήταν φοβικός, θα εκφράζει πιο έντονα τους φόβους, και τις ανη­συχίες του, πιθανώς αγωνιώντας υπερβολικά ή μέσα από ευερεθιστότητα, εχθρικότητα και έλλειψη συνεργασίας με τους θεραπευτές του. Αν ήταν αγχώδης και σχολαστι­κός πιθανώς να θέλει να ελέγχει τη διαδικασία, επιμένοντας στην επι­κράτηση δικών του κανόνων θερα­πείας.

Περιμένουμε ότι άνθρωποι με στοι­χεία εξάρτησης θα γίνουν ακόμα πιο εξαρτώμενοι από την αναμενόμε­νη μείωση της λειτουργικότητάς τους, η οποία ικανοποιεί την ανάγκη τους για εξάρτηση. Κατά την άποψή μου, στην Ελλάδα συνήθως οι οικο­γενειακοί δεσμοί έχουν έντονο το στοιχείο της εξάρτησης, παλινδρο­μώντας τον ασθενή σε προηγού­μενα στάδια συμπεριφοράς, μετα- τρέποντας τον συμβολικά σε ‘παιδί’. Επίσης, θετικά στο ρόλο του ‘ασθε­νή’ μπορεί να αντιδράσουν άτομα που ήταν από πριν μοναχικά ή κοι­νωνικά αποσυρμένα, διότι μέσα από την πάθηση, τους δίνεται η ευκαιρία να εκφραστούν και να δημιουρ­γήσουν κοινωνικές σχέσεις. Τέλος, παγιδεύονται στο ρόλο του ‘αρρώ­στου’ άνθρωποι με προϋπάρχουσες ενοχές, καθώς έτσι ικανοποιείται η ανάγκη για τιμωρία και εξιλέωση.

Επίσης, έντονο άγχος, καταθλιπτικά ή ψυχαναγκαστικά στοιχεία μπορεί να εκφράσουν άνθρωποι δραστή­ριοι και κοινωνικοί, διότι η προο­πτική της μείωσης της κινητικότητας τους, τους στερεί τη δράση και τις κοινωνικές δραστηριότητές τους.

Το 4ο και τελευταίο στοιχείο που με γοητεύει είναι το πώς, στην πρά­ξη, οι λέξεις από τα βιβλία γίνονται άνθρωποι, με παρελθόν, παρόν και μέλλον. Και ιδιαίτερα στη σκλή­ρυνση, πώς λειτουργούν αυτοί οι άνθρωποι, έχοντας μαζί τους, από ένα τυχαίο χρονικό σημείο και μετά, έναν εγκάθετο συνταξιδιώτη, ο οποίος τους δυσκολεύει, αλλά σε βάθος χρόνου μπορεί να τους κάνει ποιο ικανούς και ίσως… πιο σοφούς. Άλλωστε, όποιος καταφέρει να βρει τις ισορροπίες του ζώντας με την σκλήρυνση, δεν νομίζω να μπορεί να αποσταθεροποιηθεί εύκολα από άλλα γεγονότα της ζωής.

Προσωπικά, έχω την τύχη να συνερ­γάζομαι με την Ελληνική Εταιρία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας, τα τε­λευταία 2 περίπου χρόνια.

Σε πρακτικό επίπεδο δουλειάς, σε συνεργασία με τη διεπιστημονική ομάδα, το πλάνο των συνεδριών ψυχολογικής υποστήριξης καθορί­ζεται από τις ατομικές ανάγκες του ασθενούς και την ύπαρξη ή μη ενός υποστηρικτικού περιβάλλοντος. Σκοπός της ατομικής ψυχολογικής υποστήριξης είναι η όσο το δυνατόν μεγαλύτερη συναισθηματική στα­θερότητα και η λειτουργικότητα σε ατομικό και κοινωνικό επίπεδο. Αντικειμενικός στόχος δεν είναι ο μετασχηματισμός της προσωπικό­τητας, αλλά η μείωση των ψυχολο­γικών συμπτωμάτων και η επίτευ­ξη της ψυχικής ισορροπίας, μέσα από ενίσχυση των εν ενεργεία ψυ­χολογικών αμυνών και την αύξηση της προσαρμοστικής ικανότητας. Δηλαδή, να περάσει ο άνθρωπος με σκλήρυνση, όσο γίνεται πιο ομαλά τα στάδια από το αρχικό σοκ στην αποδοχή της πάθησης. Η τεχνική που χρησιμοποιείται προσαρμόζε­ται στον κάθε άνθρωπο και ποικίλλει ανάλογα με την προσωπικότητα και τις συνθήκες της πάθησης.

Παρότι, οι συνεδρίες μου επηρεά­ζονται θεωρητικά από το Ψυχοδυ­ναμικό μοντέλο, λόγω της ψυχανα­λυτικής μου κατάρτισης, προσανα­τολίζονται όχι τόσο στο παρελθόν το παρόν και το μέλλον, όσο στο παρόν και το μέλλον, μέσα από κλίμα καλλιέργειας επικοινωνίας, καλής συνεργασίας και εμπιστο­σύνης. Παράλληλα γίνεται εκτίμηση των υπαρχουσών και των αναγκαί­ων δεξιοτήτων και υποστηρικτικού συστήματος. Λαμβάνεται υπόψη η πιθανή ψυχοφαρμακευτική αγωγή και οι στόχοι θέτονται σε συνερ­γασία με τον αρμόδιο νευρολόγο -ψυχίατρο και τη διεπιστημονική ομάδα.

Τέλος, κατά την άποψή μου, κάθε ιατρική νόσος χρωματίζει με τις δι­κές της λεπτές αποχρώσεις τον αν­θρώπινο ψυχικό πόνο. Από πλευ­ράς ψυχολόγου, χρειάζεται γνώσεις, συνεχής κατάρτιση, πάθος, σιγουριά για την αβεβαιότητα της έκβασης της πάθησης και αντοχή στη ματαίωση. Από όλες τις παθήσεις που προσωπικά έχω δουλέψει, η Σκλή­ρυνση κατά πλάκας, είναι ακόμα πιο γοητευτική και ιδιαίτερη, για εμένα, λόγω του αγνώστου της ακριβούς αιτίας, της έκβασής και συνεπώς των ψυχολογικών αντιδράσεων που προκαλεί. Όπως και η ίδια εξε­λίσσεται, έτσι και η ψυχολογική της αποκατάστασή είναι μια εξελικτική διαδικασία, η οποία, η οποία είναι μέρος της συνολικής αποκατάστα­σης, που όταν γίνεται μέσα από μια σωστή συνεργασία της διεπιστημο­νικής ομάδας, έχει τα θετικότερα αποτελέσματα.

Σας ευχαριστώ.
ΠανίδουΜινώα-Καλλιόπη

Μετάβαση στο περιεχόμενο