Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας έχει ερευνηθεί και μελετηθεί ενδελεχώς ιδιαίτερα την τελευταία δεκαετία. Δεν υπάρχει ίσως τίποτα ιδιαίτερα σημαντικό σε επίπεδο επιστημονικής ανακάλυψης που να μπορούσα να προσθέσω στις γνώσεις σας σήμερα, εκτός από την προσωπική μου εμπειρία, στην πράξη μαζί της, σαν ψυχολόγος. Και την γοητεία που μου ασκεί σαν άνθρωπος. Δουλεύοντας καθημερινά για 8 χρόνια με ασθενείς με τη συγκεκριμένη νόσο, με συνεπήρε η ‘αναρχικότητά’ της. Και αυτή της την γοητεία που κρύβεται στο άγνωστο της αιτίας, της έκβασής και των ψυχολογικών αντι-δράσεων που προκαλεί, θα ήθελα να δείξω, καθώς και τα κύρια σημεία του τρόπου δουλειάς σαν ψυχολόγος στην Ελληνική Εταιρία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Στο 1 ο μέρος θα αναφερθούν οι ιδιαιτερότητες της Σκλήρυνσης και τα σημεία που μου φάνηκαν χρήσιμα στον τρόπο δου-λειάς και στο 2ο τα βασικά σημεία του τρόπου δουλειάς στην πράξη.
Στην Ελληνική Εταιρία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας λοιπόν, δουλεύουμε με άτομα που τους ‘έτυχε’ αυτή η νόσος. Και αναφέρομαι σ’αυτή τη λέξη ‘έτυχε’ γιατί δεν είναι ακόμη σαφή τα αίτιά της. Από όσο γνωρίζω δεν υπάρχει ακόμα, μετά από 180 χρόνια, η ακριβής αιτία, άρα και η οριστική λύση της.Το Ιο στοιχείο που της προσδίδει μυστήριο, για ‘μένα. Στην πραγματικότητα δεν είναι και τόσο γοητευτικό, γιατί στο μυαλό των ανθρώπων που δεν εμπλέκονται θεραπευτικά με το αντικείμενο, μεταφράζεται σε taboo. Taboo, κα- τάρα, στίγμα. Κάτι, για το οποίο δεν μιλάμε. Και ότι δεν εκφράζεται, δεν γίνεται λόγος μπορεί να αρνηθούμε την ύπαρξή του, να θαφτεί, να απωθηθεί. Ο ασθενής, και θα αναφέρομαι στη λέξη ασθενής για τη σωματική του νόσο, για να φτάσει στο σημείο να θέλει να μιλήσει γι’ αυτό, θα πρέπει ήδη να έχει αρνηθεί να το… αρνηθεί. Δεν είναι το ίδιο με το να έχει σπάσει πχ. Το πόδι του.
Χωρίς να θέλω να υποτιμήσω την συμβολική σημασία ενός σπασμένου μέλους, η θεραπεία του, ακολουθεί μια σταθερή πορεία, η έκβαση της οποίας είναι σαφής. Ανάλογα με τη σοβαρότητα του, συνήθως είναι θετική, με σχετικά σύντομο χρόνο ανάρρωσης. Και αν δεν είναι σύντομος, κάποια στιγμή θα γίνει καλά. Δεν συμβαίνει όμως το ίδιο με την Σκλήρυνση, που, αν αφεθεί χωρίς τη σωστή θεραπεία, επιδεινώνεται συνεχώς.
Ευτυχώς, μέσω της συνεχούς έρευνας υπάρχουν σοβαρές θεραπείες σταθεροποίησής της. Είναι όμως χρόνια και τα συμπτώματά της ποτέ δεν είναι ακριβώς τα ίδια. Αυτό είναι το 2ο στοιχείο, που για εμένα της προσδίδει γοητεία. Το ότι δεν ακριβή πρόβλεψη του τι ακριβώς θα πολεμήσεις, που και πότε και αν θα χτυπήσει μετά. Μπορεί να φέρει πάρεση, σπαστικότητα, διπλωπία, δυσαρθρία, δυσφαγία, αντιληπτικά και συναισθηματικά ελλείμματα, ακράτεια ούρων, πόνο, κόπωση… ο κατάλογος είναι μεγάλος. Και ανάλογα με τη συμβολική σημασία του σωματικού μέλους ή λειτουργίας που θα πλήξει, θα πρέπει να είναι ο ψυχολόγος προετοιμασμένος και για την αντίστοιχη ψυχολογική αντίδραση. Π.χ. πώς θα μπορούσε να αντιδράσει ένας νεαρός άντρας, όταν στο απόγειο της αναπαραγωγικής του ζωής έχει να αντιμετωπίσει ανάμεσα σε άλλα και τη στυτική δυσλειτουργία…?
Για έναν άνθρωπο, συνήθως νέο 25-35 ετών, η διάγνωσή της ισοδύναμε! με ένα ισχυρό σοκ, διότι σύμφωνα τουλάχιστον με τα υπάρχοντα δεδομένα θα τον συντροφεύει μια ζωή. Εκτός από την πιθανή διαταραχή μετατραυματικού στρες από το ισχυρό σοκ της αναγγελίας της άφιξής της, σαν ψυχολόγο με εξέπληξε η ποικιλία των ψυχολογικών εκφράσεων του ψυχικού πόνου, ανάλογα με το άτομο και τις ψυχολογικές άμυνες του.
Αυτό είναι το 3ο στοιχείο, που για εμένα της προσδίδει μυστήριο. Το ότι σαν ψυχολόγος ποτέ δεν ξέρω τι ψυχολογική αντίδραση να περιμένω. Οι αντιδράσεις είναι μοναδικές, γιατί τα συμπτώματά της είναι μοναδικά. Αν το δούμε λιγότερο ρομαντικά, το πρώτο που συνήθως πλήττεται είναι η εικόνα του σώματος. Ξαφνικά μπορεί να αλλάξει η αντίληψη για το προηγουμένως ακέραιο και υγιές σωματικό Εγώ. Το πένθος για την απώλεια της υγείας επηρεάζει όλους τους ασθενείς, αν και ο καθένας έχει τους δικούς του ρυθμούς, τρόπο έκφρασης και ικανότητα προσαρμογής. Ο άνθρωπος ξαφνικά μπορεί να μην είναι πια τόσο εύρωστος, αρρενωπός ή θηλυκός, επαγγελματικά επιτυχής, ατομικά και κοινωνικά λειτουργικός. .. Ως συνέπεια, συνήθως αυξάνεται το άγχος και μειώνεται η αυτοπεποίθηση. Μπορεί να εμφανιστούν καταθλιπτικά συμπτώματα, ή αν είναι απότομη η αλλαγή της συνειδητοποίησης του σωματικού Εγώ, ακόμη και ψυχωτικού τύπου άμυνες. Μπορούμε να περιμένουμε ακόμη ίσως και την εμφάνιση ευφορικού συναισθήματος, συνήθως λόγο άρνησης.
Επίσης, επειδή αλλάζουν οι ισορροπίες στο ατομικό σωματικό, αντιληπτικό και συναισθηματικό επίπεδο, αλλάζουν και οι ισορροπίες ανάμεσα στο άτομο και το περιβάλλον του. Ρόλος του ψυχολόγου είναι να συντονίσει τα θέλω και τις απαιτήσεις και των δύο πλευρών, καθώς αλλάζουν στην εξέλιξη της αποκατάστασης. Οι άμεσοι συνοδοί περνούν και αυτοί τα στάδια προσαρμογής από το σοκ στην αναπηρία στην αποδοχή, βγάζοντας στην επιφάνεια τους δικούς τους ασυνείδητους φόβους, καθώς επίσης και ενοχές και πιθανώς υπέρμετρες προσδοκίες, θυμό ή υπερπροστατευτικότητα. Ψύχραιμος χειρισμός θα ήταν καλό να γίνει ως προς τον ρόλο του ανθρώπου με σκλήρυνση στο οικογενεια κό σύνολο, ιδιαίτερα στην περίπτωση που έχει τεκνοποιήσει.
Καλό επίσης θα ήταν ο ψυχολόγος να ξέρει τα όριά του. Π.χ. στα πλαίσια της διεπιστημονικής ομάδας να αφήνει την προσαρμογή στο κοινωνικό και εργασιακό περιβάλλον στα χέρια του αρμόδιου κοινωνικού λειτουργού. Ο σωστός χειρισμός των ισορροπιών ανάμεσα στους θεραπευτές, τον ασθενή και τους συνοδούς του, ώστε να λειτουργούν σαν ένα αρμονικό σύνολο, είναι κατά τη γνώμη μου, ένα από τα σημαντικότερα και δυσκολότερα κομμάτια της θεραπευτικής διαδικασίας.
Ένα σημείο που προσωπικά δε με γοητεύει καιτόσο… μέχριτη στιγμή που ανατρέπεται βέβαια… είναι το ότι μπορούμε να έχουμε ένα βαθμό πρόβλεψης των συναισθηματικών αντιδράσεων του ασθενή με σκλήρυνση στο στρες, ανάλογα με την προσωπικότητά του. Οι συναισθηματικές αντιδράσεις επιδεινώνονται κάτω από το φάσμα της πάθησης. Σαν ψυχολόγοι, επιδιώκουμε την λειτουργικότητα του ανθρώπου με Σκλήρυνση. Το να βγει από το ρόλο του αρρώστου. Όμως, υπάρχουν κάποια στοιχεία του χαρακτήρα που μπορούν να μας βοηθήσουν να μην περιμένουμε ότι αυτό δεν θα είναι εύκολο.
Κατά τη γνώμη μου, η χρόνια αυτή πάθηση λειτουργεί σαν μεγεθυντικός φακός, τονίζοντας τα προϋ- πάρχοντα στοιχεία του χαρακτήρα. Θετικά ή αρνητικά. Αν ο ασθενής ήταν φοβικός, θα εκφράζει πιο έντονα τους φόβους, και τις ανησυχίες του, πιθανώς αγωνιώντας υπερβολικά ή μέσα από ευερεθι- στότητα, εχθρικότητα και έλλειψη συνεργασίας με τους θεραπευτές του. Αν ήταν αγχώδης και σχολαστικός πιθανώς να θέλει να ελέγχει τη διαδικασία, επιμένοντας στην επικράτηση δικών του κανόνων θεραπείας.
Περιμένουμε ότι άνθρωποι με στοιχεία εξάρτησης θα γίνουν ακόμα πιο εξαρτώμενοι από την αναμενόμενη μείωση της λειτουργικότητάς τους, η οποία ικανοποιεί την ανάγκη τους για εξάρτηση. Κατά την άποψή μου, στην Ελλάδα συνήθως οι οικογενειακοί δεσμοί έχουν έντονο το στοιχείο της εξάρτησης, παλινδρομώντας τον ασθενή σε προηγούμενα στάδια συμπεριφοράς, μετα- τρέποντας τον συμβολικά σε ‘παιδί’. Επίσης, θετικά στο ρόλο του ‘ασθενή’ μπορεί να αντιδράσουν άτομα που ήταν από πριν μοναχικά ή κοινωνικά αποσυρμένα, διότι μέσα από την πάθηση, τους δίνεται η ευκαιρία να εκφραστούν και να δημιουργήσουν κοινωνικές σχέσεις. Τέλος, παγιδεύονται στο ρόλο του ‘αρρώστου’ άνθρωποι με προϋπάρχουσες ενοχές, καθώς έτσι ικανοποιείται η ανάγκη για τιμωρία και εξιλέωση.
Επίσης, έντονο άγχος, καταθλιπτικά ή ψυχαναγκαστικά στοιχεία μπορεί να εκφράσουν άνθρωποι δραστήριοι και κοινωνικοί, διότι η προοπτική της μείωσης της κινητικότητας τους, τους στερεί τη δράση και τις κοινωνικές δραστηριότητές τους.
Το 4ο και τελευταίο στοιχείο που με γοητεύει είναι το πώς, στην πράξη, οι λέξεις από τα βιβλία γίνονται άνθρωποι, με παρελθόν, παρόν και μέλλον. Και ιδιαίτερα στη σκλήρυνση, πώς λειτουργούν αυτοί οι άνθρωποι, έχοντας μαζί τους, από ένα τυχαίο χρονικό σημείο και μετά, έναν εγκάθετο συνταξιδιώτη, ο οποίος τους δυσκολεύει, αλλά σε βάθος χρόνου μπορεί να τους κάνει ποιο ικανούς και ίσως… πιο σοφούς. Άλλωστε, όποιος καταφέρει να βρει τις ισορροπίες του ζώντας με την σκλήρυνση, δεν νομίζω να μπορεί να αποσταθεροποιηθεί εύκολα από άλλα γεγονότα της ζωής.
Προσωπικά, έχω την τύχη να συνεργάζομαι με την Ελληνική Εταιρία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας, τα τελευταία 2 περίπου χρόνια.
Σε πρακτικό επίπεδο δουλειάς, σε συνεργασία με τη διεπιστημονική ομάδα, το πλάνο των συνεδριών ψυχολογικής υποστήριξης καθορίζεται από τις ατομικές ανάγκες του ασθενούς και την ύπαρξη ή μη ενός υποστηρικτικού περιβάλλοντος. Σκοπός της ατομικής ψυχολογικής υποστήριξης είναι η όσο το δυνατόν μεγαλύτερη συναισθηματική σταθερότητα και η λειτουργικότητα σε ατομικό και κοινωνικό επίπεδο. Αντικειμενικός στόχος δεν είναι ο μετασχηματισμός της προσωπικότητας, αλλά η μείωση των ψυχολογικών συμπτωμάτων και η επίτευξη της ψυχικής ισορροπίας, μέσα από ενίσχυση των εν ενεργεία ψυχολογικών αμυνών και την αύξηση της προσαρμοστικής ικανότητας. Δηλαδή, να περάσει ο άνθρωπος με σκλήρυνση, όσο γίνεται πιο ομαλά τα στάδια από το αρχικό σοκ στην αποδοχή της πάθησης. Η τεχνική που χρησιμοποιείται προσαρμόζεται στον κάθε άνθρωπο και ποικίλλει ανάλογα με την προσωπικότητα και τις συνθήκες της πάθησης.
Παρότι, οι συνεδρίες μου επηρεάζονται θεωρητικά από το Ψυχοδυναμικό μοντέλο, λόγω της ψυχαναλυτικής μου κατάρτισης, προσανατολίζονται όχι τόσο στο παρελθόν το παρόν και το μέλλον, όσο στο παρόν και το μέλλον, μέσα από κλίμα καλλιέργειας επικοινωνίας, καλής συνεργασίας και εμπιστοσύνης. Παράλληλα γίνεται εκτίμηση των υπαρχουσών και των αναγκαίων δεξιοτήτων και υποστηρικτικού συστήματος. Λαμβάνεται υπόψη η πιθανή ψυχοφαρμακευτική αγωγή και οι στόχοι θέτονται σε συνεργασία με τον αρμόδιο νευρολόγο -ψυχίατρο και τη διεπιστημονική ομάδα.
Τέλος, κατά την άποψή μου, κάθε ιατρική νόσος χρωματίζει με τις δικές της λεπτές αποχρώσεις τον ανθρώπινο ψυχικό πόνο. Από πλευράς ψυχολόγου, χρειάζεται γνώσεις, συνεχής κατάρτιση, πάθος, σιγουριά για την αβεβαιότητα της έκβασης της πάθησης και αντοχή στη ματαίωση. Από όλες τις παθήσεις που προσωπικά έχω δουλέψει, η Σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι ακόμα πιο γοητευτική και ιδιαίτερη, για εμένα, λόγω του αγνώστου της ακριβούς αιτίας, της έκβασής και συνεπώς των ψυχολογικών αντιδράσεων που προκαλεί. Όπως και η ίδια εξελίσσεται, έτσι και η ψυχολογική της αποκατάστασή είναι μια εξελικτική διαδικασία, η οποία, η οποία είναι μέρος της συνολικής αποκατάστασης, που όταν γίνεται μέσα από μια σωστή συνεργασία της διεπιστημονικής ομάδας, έχει τα θετικότερα αποτελέσματα.
Σας ευχαριστώ.
Μινώα Πανίδου