Η ανάμιξη και υποστήριξη της οικογένειας είναι ζωτικής σημασίας για την έκβαση της αποκατάστασης. Η σχέση του ατόμου με την ταυτότητα της οικογένειας είναι τόσο δυνατή ώστε η αρρώστια ή η αναπηρία του ενός μέλους της έχει αντίκτυπο στα υπόλοιπα μέλη. Οι έρευνες έχουν αποδείξει ότι ασθενείς με οικογένειες που έδειχναν ενδιαφέρον ή χωρίς οικογένεια πετυχαίνουν καλύτερα αποτελέσματα από αυτούς που υπόκεινται σε οικογενειακές συγκρούσεις. Το να εμπλέκεται η οικογένεια την διαδικασία της αποκατάστασης μπορεί να βελτιώσει τις ευνοϊκές συνθήκες της διαδικασίας αυτής.
Σε αυτό το κείμενο, ως οικογένεια χαρακτηρίζεται ένα κοινωνικό σύστημα εσωτερικής αλληλεπίδρασης δύο ή περισσότερων ατόμων, μέσα στο οποίο τα μέλη του εκπληρώνουν συγκεκριμένες λειτουργίες όπως το να προωθούν την ατομική ανάπτυξη παρέχοντας ταυτόχρονα μια αίσθηση ασφάλειας, ταυτότητας και υποστήριξης. Μπορεί να είναι πυρηνική, μονογονεϊκή, να αποτελείται από δύο μη παντρεμένουν ενήλικες ή να περιλαμβάνει και άλλους συγγενείς. Το σύστημα της οικογένειας έχει δυναμική και είναι περίπλοκο. Το στρες ή η αλλαγή σε ένα από τα μέλη της έχει αντίκτυπο σε κάθε μέλος της και στην ομάδα σαν σύνολο.
Κάτω από κανονικές συνθήκες η οικογένεια λειτουργεί σαν ένα ομοιοστατικό σύστημα αλληλεπίδρασης, όπου κάθε αλλαγή επηρεάζει όλα τα μέλη. Υπάρχουν ρόλοι και αρμοδιότητες με καταμερισμό εργασίας καθώς και εδραιωμένα πιστεύω και πεποιθήσεις. Επίσης υπάρχουν όρια στα οποία το κάθε μέλος μπορεί να έχει τις δικές του σκέψεις, αισθήματα, ταλέντα, δεξιότητες, προσδοκίες και όνειρα. Για να αντέξει το οικογενειακό σύστημα τις αλλαγές της δομής η δομή του πρέπει να αλλάξει, τα όρια του πρέπει να αλλάξουν. Όταν παρουσιάζεται μια αναπηρία, η λειτουργικότητα του οικογενειακού συστήματος αποσταθεροποιείται και αναστατώνεται και το σύστημα προσπαθεί να ανασταθερωποιηθεί. Για παράδειγμα, εάν το μέλος το οποίο παρείχε στην οικογένεια το βασικό εισόδημα, αποκτήσει αφασικά συμπτώματα και δεν μπορεί να εργαστεί όπως πριν, κάποιο άλλο μέλος ίσως χρειαστεί να αναπληρώσει τον ρόλο του.
Ελάχιστα μπορεί να είναι προετοιμασμένη μια οικογένεια να αντιμετωπίσει μια κρίση τέτοιου μεγέθους και τόσο μεγάλης διάρκειας. Όμως, μπορούν να ενισχυθούν τα δυνατά σημεία κάθε οικογένειας και να ενθαρρυνθούν οι υποθάλπτουσες δυνατότητες για τον χειρισμό καταστάσεων που παράγουν στρες. Με αυτόν τον τρόπο θα αναπτυχθεί ενι- σχύοντας τους δεσμούς των μελών της και αποκτώντας επίσης την ικανοποίηση του επιτυχούς χειρισμού μιας τόσο δύσκολης κατάστασης. Η οικογένεια σε μία χρόνια αναπηρία θα πρέπει να πολεμήσει σε πολλά μέτωπα, σε ένα πολυδιάστατο πλαίσιο, για να την αντιμετωπίσει. Μπορεί να έχει σωματικό, ψυχολογικό, κοινωνικό, οικονομικό, πνευματικό και σεξουαλικό αντίκτυπο.
Αναλυτικότερα, μπορεί τα μέλη της οικογένειας να επικεντρώνουν όλη τη σωματική τους ενέργεια στον ασθενή, πηγαίνοντας στο κέντρο αποκατάστασης καθημερινά, ή αναδιανέμοντας τους ρόλους στο σπίτι. Σε ψυχολογικό επίπεδο, συχνά εκφράζονται αισθήματα τύψεων διότι δεν μπόρεσαν να προλάβουν την παρούσα κατάσταση. Επίσης, υπάρχει μια ευρεία κλίμακα συναισθημάτων, συμπεριλαμβανομένου της οργής, του θυμού, της απογοήτευσης, της αίσθησης ότι είναι αβοήθητοι και του άγχους στο να προσπαθούν να χειριστούν αυτή την ιδιαίτερη κατάσταση. Κοινωνικά, η παρουσία της αναπηρίας μπορεί να διακόψει συνηθισμένες κοινωνικές δομές, για παράδειγμα μπορεί να γίνει ακύρωση διακοπών. Η χρόνια αναπηρία συχνά οδηγεί σε κοινωνική απομόνωση, καθώς φίλοι και γνωστοί επανέρχονται στις συνηθισμένες τους ασχολίες. Επιπλέον στρες μπορεί να νιώθουν τα μέλη της οικογένειας από οικονομικά θέματα, όπως τη νοσοκομειακή φροντίδα, την μείωση του εισοδήματος και τα κόστη περίθαλψης. Ακόμη, ίσως να χρειαστεί να αντιμετωπίσουν πνευματικά ερωτήματα τα οποία δεν είχαν αναρωτηθεί πριν, όπως ποια ήταν τα κίνητρα του Θεού, που επέτρεψε να συμβεί η αναπηρία.Τέλος, σε σεξουαλικό επίπεδο, συχνά υπάρχουν ανησυχίες, οι οποίες αντικατοπτρίζουν λειτουργικές και συναισθηματικές απώλειες, αποκοπή του ασθενούς καθώς βρίσκεται σε κάποια νοσηλευτική μονάδα και αλλαγές ρόλων.
Κάθε οικογένεια όμως είναι διαφορετική και μπορεί να είναι σε θέση να χειριστεί τα παραπάνω προβλήματα επιτυχώς ή να αντιμετωπίσει μερικά από αυτά. Σε γενικές γραμμές, υπάρχουν μερικά στάδια προσαρμογής στην αναπηρία. Το αρχικό σοκ φέρνει αβεβαιότητα, φόβο ανησυχία, σύγχυση και πανικό. Είναι το στάδιο στο οποίο θα ήταν χρήσιμη ψυχοκοινωνική υποστήριξη και παρέμβαση, για να μην φτάσουν τα παραπάνω συναισθήματα σε υπερβολικό βαθμό. Το δεύτερο στάδιο αφορά την προσδοκία ία- σης. Η τυπική μας προσδοκία όταν ένας άνθρωπος είναι άρρωστος και πηγαίνει στο νοσοκομείο είναι ότι η ασθένειά του είναι προσωρινή και ότι θα επανέλθει ακριβώς όπως ήταν πριν.
Δεν είμαστε προετοιμασμένοι για την μακροχρόνια διάρκεια και το στρες, τα οποία συνοδεύουν μια χρόνια ή μόνιμη αναπηρία. Η οικογένεια συχνά λειτουργεί κάτω από αυτές τις προσδοκίες όταν πηγαίνει για πρώτη φορά σε ένα κέντρο αποκατάστασης. Αυτή η φάση χαρακτηρίζεται από ελπίδα και την αργή ανακάλυψη του μεγέθους της βλάβης και της πρόγνωσης της αποκατάστασης. Κατά το επόμε
νο στάδιο η οικογένεια αρχίζει να αναγνωρίζει ότι η ζωή δεν θα είναι ακριβώς η ίδια και αρχίζει να αντιμετωπίζει θέματα απώλειας, αλλαγής και αναδιοργάνωσης. Στην συνέχεια, υγιείς ή νευρωτικές άμυνες μπορεί να χρησιμοποιηθούν από την οικογένεια για να επανέλθει η ισορροπία στο σύστημα. Σε αυτό το σημείο θα ήταν χρήσιμο να ζητηθεί βοήθεια από τους ειδικούς στον τομέα της υγείας. Τέλος, κατά το στάδιο της αποδοχής, αρχίζει η προσαρμογή στον νέο τρόπο ζωής. Ο ασθενής επανεντάσσεται στην λειτουργικότητα του συστήματος της οικογένειας σαν μέλος της. Η αναδιοργάνωση των ρόλων έχει ολοκληρωθεί. Η αναπηρία του μέλους δεν είναι απαραίτητα η μοναδική εστία επικέντρωσης ολόκληρης της ενέργειας της οικογένειας.
Μινώα-Καλλιόπη Πανίδου