Η ανάμιξη και υποστήριξη της οικογένειας είναι ζωτικής σημασίας για την έκβαση της αποκατάστασης. Η σχέση του ατόμου με την ταυτότητα της οικογένειας είναι τόσο δυνατή ώστε η αρρώστια ή η αναπηρία του ενός μέλους της έχει αντίκτυπο στα υπόλοιπα μέλη. Οι έρευνες έχουν αποδείξει ότι ασθενείς με οικογένειες που έδειχναν ενδιαφέρον ή χωρίς οικογένεια πετυχαίνουν καλύτερα αποτελέσματα από αυτούς που υπόκεινται σε οικογενειακές συγκρούσεις. Το να εμπλέκεται η οικογένεια την διαδικασία της αποκατάστασης μπορεί να βελτιώσει τις ευνοϊκές συνθήκες της διαδικασίας αυτής.

Σε αυτό το κείμενο, ως οικογένεια χαρακτηρίζεται ένα κοινωνικό σύστημα εσωτερικής αλληλεπίδρασης δύο ή περισσότερων ατόμων, μέσα στο οποίο τα μέλη του εκπληρώνουν συγκεκριμένες λειτουργίες όπως το να προωθούν την ατομική ανάπτυξη παρέχοντας ταυτόχρονα μια αίσθηση ασφάλειας, ταυτότητας και υποστήριξης. Μπορεί να είναι πυρηνική, μονογονεϊκή, να αποτελείται από δύο μη παντρεμένουν ενήλικες ή να περιλαμβάνει και άλλους συγγενείς. Το σύστημα της οικογένειας έχει δυναμική και είναι περίπλοκο. Το στρες ή η αλλαγή σε ένα από τα μέλη της έχει αντίκτυπο σε κάθε μέλος της και στην ομάδα σαν σύνολο.

Κάτω από κανονικές συνθήκες η οικογένεια λειτουργεί σαν ένα ομοιοστατικό σύστημα αλληλεπίδρασης, όπου κάθε αλλαγή επηρεάζει όλα τα μέλη. Υπάρχουν ρόλοι και αρμοδιότητες με καταμερισμό εργασίας καθώς και εδραιωμένα πιστεύω και πεποιθήσεις. Επίσης υπάρχουν όρια στα οποία το κάθε μέλος μπορεί να έχει τις δικές του σκέψεις, αισθήματα, ταλέντα, δεξιότητες, προσδοκίες και όνειρα. Για να αντέξει το οικογενειακό σύστημα τις αλλαγές της δομής η δομή του πρέπει να αλλάξει, τα όρια του πρέπει να αλλάξουν. Όταν παρουσιάζεται μια αναπηρία, η λειτουργικότητα του οικογενειακού συστήματος αποσταθεροποιείται και αναστατώνεται και το σύστημα προσπαθεί να ανασταθερωποιηθεί. Για παράδειγμα, εάν το μέλος το οποίο παρείχε στην οικογένεια το βασικό εισόδημα, αποκτήσει αφασικά συμπτώματα και δεν μπορεί να εργαστεί όπως πριν, κάποιο άλλο μέλος ίσως χρειαστεί να αναπληρώσει τον ρόλο του.

Ελάχιστα μπορεί να είναι προετοι­μασμένη μια οικογένεια να αντιμε­τωπίσει μια κρίση τέτοιου μεγέθους και τόσο μεγάλης διάρκειας. Όμως, μπορούν να ενισχυθούν τα δυνα­τά σημεία κάθε οικογένειας και να ενθαρρυνθούν οι υποθάλπτουσες δυνατότητες για τον χειρισμό κατα­στάσεων που παράγουν στρες. Με αυτόν τον τρόπο θα αναπτυχθεί ενι- σχύοντας τους δεσμούς των μελών της και αποκτώντας επίσης την ικα­νοποίηση του επιτυχούς χειρισμού μιας τόσο δύσκολης κατάστασης. Η οικογένεια σε μία χρόνια αναπηρία θα πρέπει να πολεμήσει σε πολλά μέ­τωπα, σε ένα πολυδιάστατο πλαίσιο, για να την αντιμετωπίσει. Μπορεί να έχει σωματικό, ψυχολογικό, κοινωνι­κό, οικονομικό, πνευματικό και σε­ξουαλικό αντίκτυπο.

Αναλυτικότερα, μπορεί τα μέλη της οικογένειας να επικεντρώνουν όλη τη σωματική τους ενέργεια στον ασθενή, πηγαίνοντας στο κέντρο αποκατάστασης καθημερινά, ή αναδιανέμοντας τους ρόλους στο σπίτι. Σε ψυχολογικό επίπεδο, συ­χνά εκφράζονται αισθήματα τύ­ψεων διότι δεν μπόρεσαν να προ­λάβουν την παρούσα κατάσταση. Επίσης, υπάρχει μια ευρεία κλίμακα συναισθημάτων, συμπεριλαμβανο­μένου της οργής, του θυμού, της απογοήτευσης, της αίσθησης ότι είναι αβοήθητοι και του άγχους στο να προσπαθούν να χειριστούν αυτή την ιδιαίτερη κατάσταση. Κοι­νωνικά, η παρουσία της αναπηρίας μπορεί να διακόψει συνηθισμένες κοινωνικές δομές, για παράδειγ­μα μπορεί να γίνει ακύρωση δια­κοπών. Η χρόνια αναπηρία συχνά οδηγεί σε κοινωνική απομόνωση, καθώς φίλοι και γνωστοί επανέρ­χονται στις συνηθισμένες τους ασχολίες. Επιπλέον στρες μπορεί να νιώθουν τα μέλη της οικογένει­ας από οικονομικά θέματα, όπως τη νοσοκομειακή φροντίδα, την μείω­ση του εισοδήματος και τα κόστη περίθαλψης. Ακόμη, ίσως να χρει­αστεί να αντιμετωπίσουν πνευμα­τικά ερωτήματα τα οποία δεν είχαν αναρωτηθεί πριν, όπως ποια ήταν τα κίνητρα του Θεού, που επέτρεψε να συμβεί η αναπηρία.Τέλος, σε σε­ξουαλικό επίπεδο, συχνά υπάρχουν ανησυχίες, οι οποίες αντικατοπτρί­ζουν λειτουργικές και συναισθημα­τικές απώλειες, αποκοπή του ασθε­νούς καθώς βρίσκεται σε κάποια νοσηλευτική μονάδα και αλλαγές ρόλων.

Κάθε οικογένεια όμως είναι διαφο­ρετική και μπορεί να είναι σε θέση να χειριστεί τα παραπάνω προβλή­ματα επιτυχώς ή να αντιμετωπίσει μερικά από αυτά. Σε γενικές γραμ­μές, υπάρχουν μερικά στάδια προ­σαρμογής στην αναπηρία. Το αρχι­κό σοκ φέρνει αβεβαιότητα, φόβο ανησυχία, σύγχυση και πανικό. Είναι το στάδιο στο οποίο θα ήταν χρήσιμη ψυχοκοινωνική υποστήρι­ξη και παρέμβαση, για να μην φτά­σουν τα παραπάνω συναισθήματα σε υπερβολικό βαθμό. Το δεύτερο στάδιο αφορά την προσδοκία ία- σης. Η τυπική μας προσδοκία όταν ένας άνθρωπος είναι άρρωστος και πηγαίνει στο νοσοκομείο είναι ότι η ασθένειά του είναι προσωρινή και ότι θα επανέλθει ακριβώς όπως ήταν πριν.

Δεν είμαστε προετοιμασμένοι για την μακροχρόνια διάρκεια και το στρες, τα οποία συνοδεύουν μια χρόνια ή μόνιμη αναπηρία. Η οικο­γένεια συχνά λειτουργεί κάτω από αυτές τις προσδοκίες όταν πηγαί­νει για πρώτη φορά σε ένα κέντρο αποκατάστασης. Αυτή η φάση χα­ρακτηρίζεται από ελπίδα και την αργή ανακάλυψη του μεγέθους της βλάβης και της πρόγνωσης της αποκατάστασης. Κατά το επόμε­
νο στάδιο η οικογένεια αρχίζει να αναγνωρίζει ότι η ζωή δεν θα είναι ακριβώς η ίδια και αρχίζει να αντι­μετωπίζει θέματα απώλειας, αλλα­γής και αναδιοργάνωσης. Στην συ­νέχεια, υγιείς ή νευρωτικές άμυνες μπορεί να χρησιμοποιηθούν από την οικογένεια για να επανέλθει η ισορροπία στο σύστημα. Σε αυτό το σημείο θα ήταν χρήσιμο να ζη­τηθεί βοήθεια από τους ειδικούς στον τομέα της υγείας. Τέλος, κατά το στάδιο της αποδοχής, αρχίζει η προσαρμογή στον νέο τρόπο ζωής. Ο ασθενής επανεντάσσεται στην λειτουργικότητα του συστήματος της οικογένειας σαν μέλος της. Η αναδιοργάνωση των ρόλων έχει ολοκληρωθεί. Η αναπηρία του μέ­λους δεν είναι απαραίτητα η μονα­δική εστία επικέντρωσης ολόκλη­ρης της ενέργειας της οικογένειας.

Μινώα-Καλλιόπη Πανίδου

Μετάβαση στο περιεχόμενο