Αγαπητοί φίλοι,

Η Μ5 μπορεί να επηρεάσει από αντιληπτικές λειτουργίες, όπως την προσοχή και την συγκέντρωση μέχρι το θυμικό, με μεταβολές του συναισθήματος. Επίσης, επηρεάζει το περιβάλλον του ασθενούς, όπως αναφέρθηκε στο προηγούμενο άρ-θρο αυτής της στήλης. Θα μπορού-σαμε να αρχίσουμε με τις βασικές έννοιες και να προχωρήσουμε στα επιμέρους θέματα, όπως την έννοια του στίγματος της πάθησης. Όμως, η προσπάθεια μέσα από αυτή τη στήλη είναι όχι μια στείρα αναπα-ραγωγή ψυχολογικών θεωριών με ξύλινο λόγο, αλλά προβολή των απόψεων και των λύσεων των αν-θρώπων που έτυχε να έχουν Μ5, με παράλληλη υποστήριξη των σκέψε-ων και πράξεών τους μέσα από την αντίστοιχη επιστημονική προσέγγιση. Η στήλη φτιάχνεται από τους ασθενείς για τους ασθενείς, με τον ψυχολόγο σε ρόλο συντονιστικό και υποστηρικτικό. Μέσα από τις υποστηρικτικές συζητήσεις, φάνηκε πως το πρώτο θέμα που πληγώνει στην τριβή με την καθημερινότητα είναι ο ρατσισμός που προκαλεί το στίγμα της σκλήρυνσης, από το περιβάλλον, κοινωνικό και εργασιακό, στο οποίο ζούμε. Συνεπώς, από εδώ θα αρχίσουμε την ανάλυσή μας, η οποία θα προχωράει σε κάθε τεύχος, ανάλογα με τα θέματα που θέτονται.

Το στίγμα και ο ρατσισμός που επι-φέρει μας αφορά όλους καθώς δεν είναι πρακτικά δυνατόν να ανήκουμε ταυτόχρονα σε όλες τις κυρίαρχες κοινωνικές ομάδες , πληρώντας απόλυτα όλα τα κοινωνικά κριτήρια, π.χ. της ομορφιάς, της υγείας, του πλούτου, της μόρφωσης ή της κοινωνικής θέσης. Πάντα θα υπάρχει κάτι που δεν έχουμε τέλειο, που αν το αφήσουμε να μας πληγώσει, αν αφήσουμε’τους άλλους’να απο-φασίσουν για τις επιλογές που κα-θορίζουν τις πηγές της προσωπικής μας χαράς και ικανοποίησης, θα μας κρατάει δέσμιους σε όρια που δεν έχουν ουσία. Και ποιοι είναι αυτοί’οι άλλοι’? Πιθανώς, όχι ένα απρόσωπο τέρας, αλλά άνθρωποι που απλά δεν έχουν ενημερωθεί ή σκεφτεί, για τους δικούς τους λόγους. Ίσως να κρύβονται πίσω από τη δύναμη ή τις απόψεις της μάζας, απλά αναμασώντας και αναπαράγοντας κάτι που ούτε οι ίδιοι θα διάλεγαν, αν μπορούσαν, στο όνομα πιθανώς της κοινωνικής σταθερότητας. Κα-τανόηση στους ρατσιστές, επίθεση στο ταμπού απλά με την άρνηση του αυτοπεριορισμού ή κάτι άλλο? Εσείς θα αποφασίσετε.

Η λέξη ‘στίγμα’ είναι ελληνική και σημαίνει ‘τρύπημα’ ή ‘σημάδι’. Το στίγμα είναι το σημάδι που διακρίνει ένα σωματικά ή ψυχικά ασθενές άτομο από τα άλλα άτομα και προσδίδει στο στιγματισμένο άτομο ανεπιθύμητα χαρακτηριστικά με επακόλουθη την απόρριψη και την απομόνωση του στιγματισμένου ατόμου. Ο Θοίίπιθη (1963) θεωρεί το στίγμα ως μια ανεπιθύμητη, δυσφημιστική ιδιότητα που στερεί από κάποιον το δικαίωμα της πλήρους κοινωνικής συμμετοχής. Διακρίνει τρεις βασικές κατηγορίες στίγματος: το φυσικό στίγμα, το στίγμα της εκφραζόμενης συμπεριφοράς και το φυλετικό στίγμα. Ο εμφανής τύπος του φυσικού στίγματος μπορεί να προέρχεται από μια χρόνια ασθένεια, όπως η Σκλήρυνση κατά Πλάκας, ή αναπηρία με ορατά σημάδια, όπως κάποια φυσική παραμόρφωση ενός ατόμου. Η έννοια του στίγματος περιλαμβάνει γνωσιακές και συμπεριφορικές διαδικασίες. Το κοινωνικό στίγμα είναι αυτό που υφίσταται το άτομο από τον κοινωνικό του περίγυρο. Ο αυτοστιγματισμός εί­ναι το στίγμα που βιώνει το άτομο εξαιτίας δικών του νοητικών κατα­σκευών σχετικά με το πώς οι άλλοι βλέπουν την ασθένειά του. Η προ­κατάληψη είναι μια νοητική κατα­σκευή η οποία εκφράζει στάση που αντικατοπτρίζει την ετοιμότητα του κοινού να αντιδρά αδικαιολό­γητα αρνητικά απέναντι στο αντι­κείμενο της προκατάληψης, χωρίς να εξετάζει αν υπάρχει δικαιολογία για τη συμπεριφορά του. Η διάκρι­ση είναι συμπεριφορά, ως το αρνη­τικό επακόλουθο του στίγματος ή και της προκατάληψης, όταν άτομα ασθενή, ψυχικά ή σωματικά, ή ομά­δες (π.χ. φυλετικές) αποστερούνται από τα δικαιώματα ή τα αγαθά τους λόγο του στίγματος και της προκατάληψης. Ση­μαντικό πρόβλημα είναι ο αυτοστιγματισμός του ασθενούς, στο πλαίσιο της αντίληψής της ανι­κανότητας του και της αποθάρρυνσης.

Τα παραδείγματα του κ.Μ και του κ.Κ δεν είναι αντιπροσωπευτικό της πορείας που συνήθως ακολουθεί κάποιος με Μ5, διότι αρνήθηκαν να αυτοστιγματστούν. Γίνε­ται αναφορά στη στάση τους, διότι τόλμησαν να βγουν από τα όρια του ταμπού που θέτει, στην Ελλάδα τουλάχιστον, η πάθηση και να αντιμε­τωπίσουν ένα περιβάλ­λον που συνήθως είναι από αδιάφορο μέχρι και εχθρικό σε κάθε μορφή διαφορετικότητας. Η αυ­τοεκτίμησή τους, καθώς η ποιότητα ζωής τους έχει βελτιωθεί και το περιβάλλον στο οποίο ζουν τους έχει, κατά με­γάλο μέρος, αποδεχθεί.

Ο κ.Μ αναφέρει χαρακτηριστικά: Όι περισσότεροι ακούνε ΣΚΠ και δεν την γνωρίζουν. Από την κοινω­νία πολύ λίγοι ξέρουν τι έχω. Δεν θέλω να με λυπούνται. Άει σιχτίρ, λέω. Πάντα ήμουν άνθρωπος που ήθελα να βρω λύσεις. Το όρθιο με πειράζει. Στη αρχή ντρεπόμουν γιατί δεν είχα πάρε δώσε με το μπαστούνι. Τώρα πέρα βρέχει, δε μ’ ενδιαφέρει, γιατί βλέπω από τους 10 οι 9 θέλουν να σηκωθούνε, όχι, λέω, δεν χρειάζεται.

Αυτό που με δυσκολεύει είναι ότι νιώθεις ότι σε βλέπουν οι άλλοι έτσι που κυκλοφορείς με την πατε­ρίτσα ή με το καροτσάκι έτσι και σε λυπούνται. Και επειδή ήμουν μέχρι τώρα άνθρωπος που έλεγα καλύ­τερα να σε φοβούνται παρά να σε λυπούνται, γι’ αυτό έτσι κάπως ντρέπομαι να κυκλοφορώ ούτε με την πατερίτσα ούτε με τίποτα. Αυτό σιγά σιγά σε απομονώνει μες το σπίτι. Έπειτα το συζήτησα με άλ­λους που το είχαν και άλλαξα.’

Σύμφωνα με τον κ.Κ„ Όύτε καν συναδέλφους ήθελα να δω και φοβόμουν και ντρεπόμουν να μην ακουστεί στην γειτονιά. Κάπως το απέφευγα. Δραστήριος είμαι γιατί κάπου βαρέθηκα. Ειδικά τον χειμώ­να. Το θέμα είναι να βρεις πατήμα­τα, δικαιολογίες να φύγεις από το σπίτι. Να περπατήσεις, έστω και με το ζόρι. Ένα βήμα παραπάνω. Αν το χέρι σου πάει μέχρι εδώ να το τεντώσεις λίγο προς τα ‘κει για να κόψεις ένα τριαντάφυλλο, ή αγριό­χορτα.

Άρχισα να έχω πτώση από πέρυσι. Όταν κρατάς μπαστούνι και άρχισε και να το μαθαίνει και ο κόσμος, δεν μπορούσες να το κρύψεις κι όλας. Στην αρχή έλεγες με τραβάει ο δικέ­φαλος, τη μια μέρα, πατερίτσα την άλλη, μπαστούνι για πιο σταθερά. Θα πας στο πι, μην χτυπήσεις. Θα πας στο καρότσι, οπότε, θέλοντας και μη το εμπεδώνεις μέσα σου το θέμα και βλέποντας. Ανάλογα πώς θα το πάρεις όταν συζητάς. Βλέπεις άλλον που πάει πιο αργά η εξέλιξη και λες ίσως είμαι από αυτούς, δεν θα με ρίξει στο καρότσι. Να προ­λάβω, να κινούμαι, να βρεθούν οι θεραπείες να με κάνουν καλά. Οταν κινείσαι λαδώνεται η μηχανή, πάει καλύτερα.

Πρέπει να βρεις τα όριά σου. Εγώ είμαι άνθρωπος του έξω. Για μια ώρα θα περνάς καλά. Ανοίγεσαι σ’ έναν άνθρωπο να πεις το πρόβλημά σου. Να συζητήσεις. Πολλές φορές αποφεύγεις να συζητήσεις στο σπί­τι, γιανα μη δημιουργήσεις άλλου είδους προβλήματα. Όπως λέει και ο γιατρός (η Μ5) είναι σαν το αποτύ­πωμα του χεριού. Από εκεί και πέρα θα πάρεις ιδέες και τι ταιριάζει στον εαυτό σου. Να βάλεις το μυαλό σου να δουλέψει. Καλό είναι να πάρεις ιδέες από όλους και να δεις εσύ τι σου ταιριάζει.’

Παρά τις δυσκολίες σε σωματικό και ψυχολογικό επίπεδο, οι παραπά­νω άνθρωποι επέλεξαν να ζήσουν. Προσαρμόστηκαν και ανταπεξέρχο­νται με επιτυχία στα καινούριες συν­θήκες. Συνεπώς, όταν δεν μπορού­με να αλλάξουμε τους εξωτερικούς παράγοντες, το περιβάλλον, μπο-ρούμε να αντιληφθούμε τι πιθανώς να μας συμβαίνει και να αλλάξουμε εμείς, ζώντας μέσα σε αυτό. Γύρω από τους μηχανισμούς γένεσης του στίγματος έχουν διατυπωθεί αρκετές θεωρητικές προσεγγίσεις. Στο παρόν κείμενο έγινε επιλογή της τροποποιημένης θεωρίας της ετικε-τοποίησης του 5εΗθίΓ από τον ΒΓυεθ ϋηΚ και τν συνεργατών του (1987, 1989, 1991 και 1997), διότι αναφέ-ρεται στις επιπτώσεις στο άτομο.

Σύμφωνα με αυτή τη θεωρία, τρία είναι τα βασικά στοιχεία που αποτελούν τη διαδικασία στιγματισμού. Πρώτον, οι προσδοκίες απόρριψης λόγο κοινωνικών-πολιτιστικών πα-ραγόντων. Το στιγματισμό ενισχύουν τα αρνητικά στερεότυπα και οι προκαταλήψεις. Το άτομο βιώνει τα στερεότυπα αυτά και πιστεύει ότι η κοινωνία το απορρίπτει. Συνεπώς, μειώνεται η αυτοεκτίμησή του. Δεύ-τερον, οι εμπειρίες απόρριψης, που προκαλούν στρες και επακόλουθη υποτροπή. Το ετικετοποιημένο άτομο βιώνει εμπειρίες απόρριψης ή αποκλεισμού που ποικίλουν σε ένταση από πολύ έντονες έως ασή-μαντες και οι οποίες ακολουθούνται από τις προσπάθειες για την αντιμε-τώπιση του στίγματος με απόκρυψη ή επιλεκτική αποκάλυψη ή και κοι-νωνική απόσυρση, οι οποίες ετικε- τοποιούν περισσότερο το πάσχον άτομο, ενώ το οδηγούν σε ανεργία ή σε χαμηλό εισόδημα. Έτσι δημιουρ- γείται ένας φαύλος κύκλος. Οι αρνη-τικές στάσεις και οι παράλογοι φόβοι, λόγο άγνοιας, του κοινού και το στίγμα της σωματικής νόσου προ-καλούν σοβαρά προβλήματα στην κοινωνική επανένταξη των ασθενών. Σκοπός της συγγραφέως είναι πρώτον, το να ακουστεί ο λόγος και οι λύσεις των ίδιων των ασθενών, παράλληλα με παράθεση της ψυχο-λογικής προσέγγισης που κρύβεται πίσω από αυτόν και δεύτερον, να λειτουργήσει ένα απλό κείμενο ως αφορμή για σκέψη, πέρα από την σκλήρυνση. Ουσιαστικά, ο στόχος είναι η καλύτερη ποιότητα ζωής. Επειδή, η Ελληνική Εταιρία Σκλή-ρυνσης κατά Πλάκας λειτουργεί διαδραστικά, είναι χαρά και τιμή μας το ότι μοιράζεστε μαζί μας το τι σκέφτεστε, νιώθετε και βιώνετε. Σας ευχαριστούμε και περιμένουμε τις δικές σας εμπειρίες.

Πανίδου Μινώα-Καλλιόπη

Μετάβαση στο περιεχόμενο